Ce jeudi matin à 10 heures sur la plage située devant l’hôtel Shegara, Teofanu, sa mère Tatiana Vittini et son père Sébastien Giambernardi se sont lancés à l’assaut du Mare à Mare Sud long d’un peu plus de 80 kilomètres.
Jusque-là, rien de bien extraordinaire, dans la mesure où ce sentier de randonnée accessible entre la côte Est et la côte Ouest est très fréquenté, du printemps jusqu’à l’automne. Sauf que Teofanu n’est âgé que de deux ans et demi et est atteint d’une mutation génétique plus précisément du gène SCN8A
C’est à l’âge d’un an que Teofanu, a été diagnostiqué à la suite d’une épilepsie sévère débutée à ses six mois. C’est le docteur Hammer aux Etats-Unis qui a découvert cette maladie rare en 2012. Véritablement rare dans la mesure où les personnes atteintes d’une mutation génétique du gène SCN8A, sont environ sept cents dans le monde et seulement une trentaine en France. Parmi les symptômes : épilepsie, hypotonie, retards langagiers , retards moteurs, déficience, autisme .
Un combat au quotidien que Tatiana et Sébastien mènent avec Teofanu: » Chaque enfant est différent face à la maladie et peut présenter un ou plusieurs des symptômes parmi la liste, mais comme tous les symptômes en même temps. Dans le cas de Teofanu cela se caractérise par de l’épilepsie et un léger retard au niveau moteur et langagier. Quelque part nous sommes quand même un peu chanceux » précise Tatiana .
Ce trio va donc partir sur le Mare à Mare avec un objectif bien précis: » Nous nous sommes lancés ce défi pour récolter des fonds au profit de l’association SCN8A France. C’est l’association nationale qui soutient les familles et la recherche pour les personnes atteintes d’une mutation génétique du gène SCN8A. Les sommes que nous allons récolter serviront pour financer des recherches. En avril dernier, une campagne de recherche au niveau mondial regroupant l’association des États Unis, the Cute syndrome, SCN8A Alliance, SCN8A Pays Bas, SCN8A Espagne, SCN8A UK Ireland et d’autres a été lancée afin de chercher de nouveaux traitements ou des projets comme la thérapie génique ».
D’aujourd’hui à dimanche
Le départ a donc eu lieu donc ce jeudi 14 mai à 10 heures, sur la plage située en face de l’hôtel Shegara, en présence du maire de Portivechju Jean-Christophe Angelini des membres du Conseil Municipal; Véronique Filippi, Nénette Ferracci et Stéphanie Papi et de nombreuses personnes venues soutenir ce défi. La première étape conduira Teofanu, Tatiana et Sébastien à Cartalavonu avec une pause au Refuge. Demain la deuxième étape sera constituée du tronçon Cartalavonu Quenza avec une halte nocturne à l’hôtel Sole è Monti. Samedi la troisième étape, à l’issue de laquelle sera rejoint Sainte-Lucie de Tallano, permettra à notre trio de se rapprocher du Valincu. Le dénouement est prévu dimanche à 16 heures sur le quai principal du port de Propriano devant le restaurant Riva Bella où un pot d’arrivée est organisé par l’office de tourisme du Sartenais-Valinco ainsi que les partenaires.